ΙΧΝΗΛΑΤΩΝΤΑΣ - 19/11/2009

Σκλήρυνση
κατά πλάκας

Την περασμένη Κυριακή πραγματοποιήθηκε στα Χανιά μία ενδιαφέρουσα ημερίδα για τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Είχα την τύχη να παρεβρεθώ στην εκδήλωση και να συνομιλήσω με την κα Δέσποινα Μουζουράκη, φιλόλογο και συντονίστρια της Ομάδας Αυτοβοήθειας για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Νομού Χανίων.

Η κα Μουζουράκη, μιλώντας τόσο με τον γράφοντα, όσο και στη διάρκεια της ημερίδας, «μοιράστηκε» σκέψεις και προβληματισμούς για το αύριο όσων πάσχουν από τη συγκεκριμένη νόσο, που προσβάλλει έναν στους χίλιους ανθρώπους. Όσα είπε αξίζει, νομίζω, να γίνουν ευρύτερα γνωστά. Να διαβαστούν. Για τον λόγο αυτό καταγράφω σήμερα τα σημαντικότερα σημεία της ομιλίας της, με την ευχή και την ελπίδα ότι το μήνυμα που στέλνουν, γενικότερα, τα άτομα που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας θα γίνει αντιληπτό.

«Συχνά αισθανόμαστε ότι η νόσος μάς έχει στριμώξει στη γωνία, όπως ο δάσκαλος για τιμωρία και παραδειγματισμό. Και σε αυτό το σημείο έγκειται η βοήθεια που προσφέρει η Ομάδα Αυτοβοήθειας. Δημιουργήθηκε περίπου πέντε χρόνια πριν και αυτή τη στιγμή βρισκόμαστε κάθε δεύτερη Τρίτη, στον χώρο του Κέντρου Ψυχικής Υγείας στην οδό Κροκιδά, από τις 6 το απόγευμα έως τις 8 το βράδυ. Μέσα από τις εμπειρίες των άλλων, μέσα από τη συζήτηση όσων μας απασχολούν και την επαφή με ανθρώπους που μας καταλαβαίνουν, αφού και οι ίδιοι νοσούν, έχουμε τη δυνατότητα να εξοικειωθούμε, να αποδεχτούμε, ώστε να μάθουμε να χαιρόμαστε τη ζωή.

Η ομάδα είναι ανοιχτή για κάθε ασθενή που θέλει να εγγραφεί και να συμμετέχει και κλειστή για συγγενείς ή φίλους, παρ’ ότι αναγνωρίζουμε την ανάγκη στήριξης των δικών μας ανθρώπων, που δεν μπορεί βέβαια να υπάρξει μέσα από την ομάδα ασθενών. Στην ομάδα, οι ασθενείς μπορούν να εκφραστούν ελεύθερα, μέσα σε κλίμα εμπιστοσύνης και εχεμύθειας. Μπορούν να καταθέσουν ένα κομμάτι της ψυχής τους και να πάρουν ένα άλλο.

Εύλογα ίσως δημιουργείται η εντύπωση πως όταν η ομάδα συναντηθεί είμαστε όλοι θλιμμένοι και πενθούμε για ό,τι μας συμβαίνει. Αλλά όχι, δεν πενθούμε, μας απασχολούν και μας ενδιαφέρουν όλα τα θέματα που απασχολούν έναν άνθρωπο και κυρίως μας ενδιαφέρει να συνεχίσουμε να ζούμε όπως ο μέσος “φυσιολογικός” άνθρωπος.

Ωστόσο, όπως αναφέρεται από τους γιατρούς, κατά πλειοψηφία η ηλικία έναρξης είναι νεαρή και αφού δεν υπάρχει πρόγνωση για την εξέλιξη, το μέλλον μοιάζει άγνωστο και τούτο τρομάζει περισσότερο, σε συνδυασμό με την ελλιπή ενημέρωση των σημαντικών άλλων σε ό,τι αφορά τη νόσο.

Διότι συνειδητοποιούμε καθημερινά πως πέρα από το σώμα, κάτω από τις συνταγές, πίσω από τα θαυματουργά κουτάκια με φάρμακα, βρίσκονται άνθρωποι. Άγνωστοι κόσμοι, αδιάβατοι και μελαγχολικοί, συχνά.

Οι απώλειες από τη νόσο μετρούν περισσότερο από τις απουσίες των άλλων κοντά μας παρά από την ίδια τη νόσο, καθώς έτσι φαίνεται να μην κυλάει ο χρόνος. Και βέβαια σημαντικότεροι όλων είναι οι άνθρωποι των οικογενειών μας, που όταν ένα μέλος της ασθενεί, βρίσκονται ξεκρέμαστοι, δίχως στήριξη και υποστήριξη από κάποιο ειδικό κέντρο.

Η οικογένεια προσπαθεί να αναπληρώσει τις ανεπάρκειες που υπάρχουν κι εκτός από μια δύσκολη καθημερινότητα, ζει και με το άγχος του μέλλοντος για τους δικούς της ανθρώπους, όταν εκείνη θα αδυνατεί πια να τους στηρίξει. Και παρ’ ότι υπάρχει η αντίληψη ότι οι ασθενείς γενικότερα θεωρούν τον εαυτό τους το κέντρο του κόσμου και δεν νοιάζονται για τους άλλους, αυτό είναι λαθεμένο. Νοιάζονται και για τη σωματική αλλά και για την ψυχική τους κόπωση και αξιολογούν κάθε βοήθεια που τους προσφέρεται, θεωρώντας την σημαντική.

Το ζητούμενο δεν είναι να τους κατανοούν, αλλά να μοιράζονται μαζί τους τη ζωή. Να οραματίζονται εκείνοι το μέλλον με αισιοδοξία, να χαίρονται με τα μικρά πράγματα, να θεωρούν φυσιολογικό κάθε αυτοσχεδιασμό, αλλά και εναλλακτικό τρόπο ζωής μας και να μην τρομάζουν σε κάθε κρίσιμη κατάσταση περισσότερο από εμάς τους ίδιους.

Θα αναρωτιέστε, βέβαια, πως γίνεται οι άνθρωποί μας, αφού τα βγάλουν πέρα με πολλά πρακτικά ζητήματα της καθημερινότητας, αποκαμωμένοι πια, να μπορούν να βλέπουν αισιόδοξα τη ζωή. Πιστεύουμε ότι η ειλικρινής συζήτηση μαζί μας, η αναζήτηση βοήθειας μέσα από μια ομάδα που μπορούν να δημιουργήσουν οι ίδιοι, αλλά και απευθυνόμενοι σε ειδικούς, θα μπορούσε να βοηθήσει και να στηρίξει και τους ίδιους, αλλά και τους ασθενείς.

Γιατί πραγματικά χρειαζόμαστε δίπλα μας ανθρώπους που να μας αντέχουν, να μας προσέχουν, να κάνουν όνειρα για μας και να βαστούν τα δικά μας όταν κινδυνεύουν να γλιστρήσουν από τα χέρια μας και να χαθούν. Χαιρόμαστε τη ζωή, όχι μόνοι μας, με τους άλλους».

«Δεν είναι τα πράγματα που ταράττουν τους ανθρώπους, αλλά οι ιδέες των ανθρώπων για τα πράγματα», σημείωσε, κάποια στιγμή, στην ομιλία της, η κα Μουζουράκη. Πόσο δίκιο έχει! Αλλά και πόσο δύσκολο είναι, κάποιες φορές, να το αντιληφθούμε αυτό...